NCL macht Schule: Für ein Leben ohne Kinderdemenz

Am Donnerstag, 20. Juni 2017, erhielten die Schüler des Biologiekurses der Q11 Informationen zur „Erbkrankheit“ Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL), auch bekannt als Kinderdemenz. Lea-Michelle Wohlers von der NCL-Stiftung reiste aus Hamburg an, um zunächst in einem Vortrag über seltene Erkrankungen, zu der NCL gehört, zu informieren. Krankheiten gelten als selten, wenn weniger als 5 von 10000 Menschen davon betroffen sind. Von NCL sind beispielsweise nur 700 Kinder in Deutschland betroffen. Für die Pharmaindustrie lohnt sich auf Grund der niedrigen Fallzahlen und damit verbundenen geringen Aussichten auf Amortisation der Kosten eine langwierige Forschung kaum. So gibt es für viele seltene Erkrankungen keine Heilmittel. Auch die Erkennung der Krankheit gestaltet sich häufig schwierig; Eltern von betroffenen Kindern berichten von Ärztemarathons, bis sie eine richtige Diagnose erhalten.

Frau Wohlers bei ihrem Vortrag

In den zwei anschließenden Teilen der Veranstaltung schlüpften die Schüler in die Rolle des Vertreters einer bestimmten Interessensgruppen: Eltern mit einem NCL-Kind, Kirche, Forscher, Politiker, Pharmafirmen, Krankenkasse. Zentrale Rolle spielte dabei ein bald verfügbarer Genchip, mit dem man sich bereits vor einer Schwangerschaft darauf untersuchen lassen kann, ob man Träger einer sog. rezessiven Erbkrankheit ist und somit für ein Kind ein potentielles Risiko für den Ausbruch einer solchen Erbkrankheit besteht.

Nach einer Internet-Recherche im Computerraum schloss sich unter Koordination von zwei Moderatoren im Podium eine bioethische Diskussion, in der die jeweiligen Gruppen ihre Positionen für oder gegen die Einführung des Chips vertreten sollten. Die Schülerinnen und Schüler zeigten sich betroffen und interessierten sich sehr für Behandlungsmethoden und Erfolge in der Therapie.

Dr. Stefan Rümer, Lehrer für Biologie und Chemie